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Celebridades com condições médicas extremamente raras



Gigi Hadid levantando uma sobrancelha Ovidiu Hrubaru/Shutterstock

Muitas celebridades estão se abrindo sobre viver com condições médicas, ajudando assim a atenuar o estigma social por meio de suas histórias sinceras e sinceras. Por exemplo, Selena Gomez fala sobre seu diagnóstico de lúpus , enquanto Meghan Markle tem sido profundamente honesta sobre seus problemas contínuos com a depressão.



No entanto, existem várias condições médicas extremamente raras que permanecem incompreendidas e, portanto, estigmatizadas até certo ponto. Assim, um grande desafio enfrentado por aqueles com doenças raras é receber um diagnóstico adequado, o que pode ser um processo incrivelmente frustrante.



O Centro de Informação Genética e Doenças Raras relata que 'pode haver até 7.000 doenças raras' e 'o número total de americanos que vivem com uma doença rara é estimado entre 25 e 30 milhões'. Posteriormente, há uma série de indivíduos proeminentes que foram diagnosticados com condições médicas extremamente raras. Essas celebridades vivem com condições (físicas e mentais) que não são amplamente conhecidas na esfera pública, mas por meio de discussões abertas sobre suas experiências, aumenta o potencial de maior conscientização pública.

Billie Eilish tem sinestesia



Billie Eilish posando com tranças Joe Seer/Shutterstock

Voando alto o sucesso de seu segundo álbum 'Mais feliz do que nunca', Billie Eilish usou sua plataforma para aumentar a conscientização sobre a sinestesia, uma condição médica rara que faz com que as pessoas 'ouçam cores, sintam sons e provem formas' de acordo com Americano científico .

Durante uma aparição em agosto de 2021 no 'O Show de Hoje' para promover seu novo álbum, a artista vencedora do Grammy discutiu sua sinestesia, dizendo ao apresentador Jimmy Fallon que ela o vê como um 'retângulo marrom vertical'. Curiosamente, a condição ocorre na família de Eilish. — Não sei por que existe. Mas meu irmão tem. Eu tenho. Meu pai tem. ... É uma coisa em seu cérebro onde você associa coisas aleatórias a tudo,' ela explicou. 'Então, por exemplo, cada dia da semana tem uma cor, um número, uma forma.' Ela acrescentou que a condição é central para seu processo criativo: “Inspira um monte de coisas. Então, tipo, todos os meus vídeos na maior parte têm a ver com sinestesia, toda a minha arte – tudo que eu faço ao vivo.'

A saber, Eilish revelou a experiência de Billie Eilish em 2019. A exposição do museu foi projetada para mostrar 'as vistas, cheiros e sensações' de seu 'When We All Fall Asleep, Where Do We Go?' álbum em '14 quartos únicos', todos com curadoria da própria cantora. Para comemorar a abertura da galeria, Eilish postou uma apresentação de slides no Instagram , e o descreveu como 'um espaço no qual [ela] poderia realmente mostrar [aos fãs] a maneira como [ela] vê as coisas'.



Atticus Shaffer tem osteogênese imperfeita



Atticus Shaffer sorrindo Kathy Hutchins/Shutterstock

Mais conhecido por seu papel como o filho mais novo precoce Brick Heck na sitcom da ABC 'The Middle', Atticus Shaffer vive com osteogênese imperfeita. Também conhecida como doença dos ossos frágeis, a Organização Nacional para Doenças Raras classifica a osteogênese imperfeita como 'uma doença rara que afeta o tecido conjuntivo e é caracterizada por ossos extremamente frágeis que quebram ou fraturam facilmente'.

Como disse Shaffer Parada , ele quer encorajar as pessoas a aceitarem suas diferenças: 'Mas minha mensagem para pessoas com ou sem condição é o fato de que você ainda pode fazer qualquer coisa que se proponha. Você só precisa fazer isso de uma maneira um pouco diferente das outras pessoas.

Ele falou sobre viver com OI em um guia de TV entrevista, ressaltando que não quer ser definido por ela. 'Minha condição é apenas uma pequena parte de mim e é a mesma cor do cabelo, cor dos olhos, o que for', disse ele, acrescentando: 'Isso foi o que minha mãe incutiu em mim desde que eu era bebê - 'Seja você mesmo, você são exatamente do jeito que você deveria ser. Você apenas tem algo que o torna único, diferente.''



Katie Leclerc tem doença de Meniere



Katie Leclerc sorrindo s_bukley/Shutterstock

O drama da ABC Family 'Switched at Birth' foi elogiado como um exemplo de representação surda, sendo 'o primeiro programa de televisão americano a apresentar vários personagens surdos e atores surdos na frente e no centro, não os relegando à margem ou a subtramas processuais'. como escrito em A Besta Diária .

Como seu personagem 'Switched at Birth', Katie Leclerc tem a doença de Meniere, uma condição do ouvido interno que afeta aproximadamente '0,2% da população dos EUA', de acordo com o Fundação Americana de Pesquisa Auditiva . Em entrevista com Saúde da Mulher , Leclerc explicou: 'Meus ouvidos estão cheios provavelmente 60% do tempo, onde você sente que precisa estourá-los. Há muita pressão. Provavelmente 60 por cento das vezes eu tenho uma forte dor de cabeça, como quando você se levanta muito rápido.'

Como sugere Leclerc, a doença de Meniere está intimamente associada à vertigem, que, de acordo com um estudo de 2008 em 'The Lancet', é uma de suas principais complicações, juntamente com 'perda auditiva neurossensorial flutuante'. No entanto, independentemente da gravidade potencial da doença, o ator falou sobre a importância de uma visão otimista em relação a Meniere. 'Tento abordar tudo com positividade', disse ela Auto , acrescentando: 'Você vive o momento, dia a dia. Minha irmã também tem a doença, e isso não a impediu — ela é uma inspiração para mim.'

Gigi Hadid tem doença de Hashimoto



Gigi Hadid sorrindo Agência de fotos Featureflash/Shutterstock

Depois de ser envergonhada por trolls online, a modelo Gigi Hadid revelou que tem a doença de Hashimoto, que é 'definida pela perda dramática de células foliculares da tireoide' e 'afeta até 2% da população em geral', de acordo com um estudo de 2005 publicado no Jornal de Doenças Autoimunes .

'Para aqueles de vocês tão determinados a descobrir por que meu corpo mudou ao longo dos anos, talvez não saibam que, quando comecei aos 17 anos, ainda não havia sido diagnosticado com a doença de Hashimoto', disse Hadid. tuitou , acrescentando: 'Aqueles de vocês que me chamaram de 'grande demais para a indústria' estavam vendo inflamação e retenção de água devido a isso.'

Abrindo-se sobre o diagnóstico para E! , Hadid disse que a doença a incutiu com uma perspectiva positiva de corpo fervoroso: 'Eu amei meu corpo quando acabei de ser diagnosticada e adorei [ele] passar por isso e amo meu corpo agora ... É quase todo mundo aceitando seu corpo à medida que amadurece e sabendo que nem sempre será o mesmo e você pode se amar em todos os tamanhos diferentes.'

Adam Pearson tem neurofibromatose tipo 1



Adam Pearson sorrindo em um evento de cinema Yuchen Liao/Getty Images

O ator britânico Adam Pearson é mais conhecido por seu papel ao lado de Scarlett Johansson no filme de ficção científica de 2013 'Under the Skin'. Pearson tem neurofibromatose tipo 1, que causa qualquer coisa, desde crescimentos tipicamente não cancerosos 'sobre ou sob a pele', até problemas nos olhos, 'deformidades ósseas', 'distúrbios de aprendizado' e muito mais. clínica Mayo .

Falando com O guardião , Pearson enfatizou a importância da representação, que contribuiu para sua decisão de seguir a carreira de ator: 'Há muito medo em torno do desconhecido. Se eu puder tentar ser o mais normal possível e mostrar que não há nada a temer - seja no filme ou no dia a dia, virando a esquina para comprar leite - então quanto mais pessoas virem isso na sociedade em geral, menos estigma haverá .'

'Sob a Pele' foi defendido como um exemplo de desafiando os padrões de beleza tradicionais . Johansson interpreta um alienígena no filme; como tal, seu personagem não é inculcado com os mesmos padrões de beleza que o mundo humano que ela intercepta. Por exemplo, ela não percebe o personagem de Pearson como diferente dos outros homens que encontra. Como Pearson observa em sua entrevista ao Guardian, 'Uma das principais razões para aceitar o papel foi porque era tão comovente e honesto. Para mim, o filme é sobre como é o mundo sem conhecimento e sem preconceito.'

Pearson também é um apaixonado ativista contra o crime de ódio , tendo apresentado o documentário da BBC 'A cara feia do crime de ódio por pessoas com deficiência.'

Marilu Henner tem hipertimesia



Marilu Henner sorrindo Kathy Hutchins/Shutterstock

Apenas um pequeno número da população é conhecido por ter a extremamente rara hipertimesia, que faz com que as pessoas se lembrem de quase todos os segundos de suas vidas, de acordo com um estudo de 2013 em O Oxford Handbook of Social Cognition . Marilu Henner, estrela da comédia clássica 'Taxi', faz parte de uma pequena minoria de indivíduos com a condição, que também é apelidada de 'Memória Autobiográfica'.

Em um bate-papo de 2010 com ' 60 minutos ', Henner mostrou a incrível manifestação da condição em sua experiência, lembrando alguns detalhes estranhos sobre seus sapatos: 'Eu os usei em outubro pela primeira vez, usei-os em 18 de outubro de 2007.' Fazendo referência a um par diferente, ela disse: 'Esses eu usei no dia 21 de abril (referindo-se a 2009). Então era uma terça-feira. Henner expandiu a novidade em uma entrevista com ABC noticias , dizendo ao canal, 'Quando alguém me dá uma data ou um ano ou algo assim, eu vejo todas essas pequenas montagens de filmes, basicamente em um continuum de tempo, e estou passando por elas e passando por elas.' Ela também revelou que a condição é benéfica para sua carreira de atriz: 'Aprendi a abraçar minhas memórias e celebrá-las e explorá-las sem qualquer hesitação.'

Devido à extrema raridade da hipertimesia, há uma falta de compreensão sobre seus mecanismos e, portanto, a ocorrência exata da condição é desconhecida, mas de acordo com um relatório de janeiro de 2016 da Centro Médico do Hospital da Jamaica , 'há apenas 61 pessoas em todo o mundo que foram identificadas como tendo hipertimesia.'

Gaten Matarazzo tem Displasia Cleidocraniana



Buracos Matarazzo sorrindo DFree/Shutterstock

A displasia cleidocraniana (CCD) é uma doença extremamente rara que ocorre em 'cerca de uma em 1 milhão de pessoas' de acordo com Medicina John Hopkins , que descreve a condição assim: 'Os ossos em pessoas com CCD podem ser formados de forma diferente ou podem ser mais frágeis do que o normal... Anormalidades do crânio e da clavícula, juntamente com anormalidades dentárias, são as principais características do CCD.'

A estrela de 'Stranger Things', Gaten Matarazzo, tem a condição, que afeta a formação de seus dentes e ossos. Durante uma aparição em 2018 no 'Os doutores,' Matarazzo se abriu sobre já ter feito 'duas cirurgias e quatro extrações [de dentes extras]'. Ele também compartilhou o estigma que enfrentou ao tentar garantir papéis de ator: 'É uma das maiores razões pelas quais eu não estava conseguindo papéis, por causa do meu ceceio, da situação dos dentes e da minha altura.'

Em 2020, ele passou por outra cirurgia para remover dentes extras. 'A cirurgia foi um sucesso total', escreveu ele no Instagram , acrescentando: 'Aqueles que sofrem de Displasia Cleidocraniana geralmente têm dentes supranumerários, que são dentes extras que crescem nas gengivas. Já fiz várias cirurgias para extrair esses dentes de dentro da gengiva e ajudar a expor os dentes que já deveriam ter crescido considerando minha idade. Nesta cirurgia, a equipe de incríveis profissionais médicos extraiu 14 dentes supranumerários e expôs seis dos meus dentes adultos.'

Emily V. Gordon tem Doença de Still e imunodeficiência comum variável



Emily V. Gordon sorrindo Kathy Hutchins/Shutterstock

Aos 27 anos, a roteirista Emily V. Gordon foi diagnosticada com a raríssima doença de Still, definida por clínica Mayo como uma forma de 'artrite inflamatória'. Desde então, a condição de Gordon progrediu para uma complicação igualmente rara, deficiência imunológica variável comum, que a Organização Nacional para Doenças Raras classifica como 'uma disfunção do sistema imunológico'.

A doença inicialmente mistificou os médicos, que não conseguiram rastrear a raiz de 'uma infecção nos pulmões [de Gordon]', escreveu O guardião em uma entrevista conjunta com Gordon e seu marido, o ator Kumail Nanjiani. Como resultado, Gordon foi mantido 'em coma induzido' por 12 dias, e 'depois de eliminar a leucemia e o HIV, os médicos finalmente perceberam que Gordon tinha uma condição rara chamada doença de Still do adulto'. O diagnóstico inspirou Gordon e Nanjiani a escrever o filme de 2017 'The Big Sick', no qual este último estrela.

Em uma entrevista de 2018 com o Fundação de Imunodeficiência , Gordon explicou que seu diagnóstico subsequente de imunodeficiência comum variável destacou a discriminação que muitas pessoas com doenças crônicas enfrentam. 'Me senti isolado. Ninguém entende isso. ... Ninguém quer falar sobre como você está doente de novo', disse ela. — Eu mentiria sobre por que não estava me encontrando com meus amigos. No entanto, desde então ela encontrou consolo e empoderamento na comunidade de doenças crônicas: 'Eu realmente abracei isso no ano passado. Encontrei apoio quando realmente não sabia que estava procurando por ele. Aprendi que não estou sozinho.

Danny DeVito tem displasia epifisária múltipla (doença de Fairbank)



Danny De Vito rindo Tsuni-EUA/Shutterstock

Danny DeVito nasceu com displasia epifisária múltipla, também conhecida como doença de Fairbank, que é uma forma incomum de nanismo que afeta '1 em 10.000 a 1 em 20.000 pessoas', por o Jornal da Academia Americana de Cirurgiões Ortopédicos .

Conforme relatado no O guardião , 'ser baixo só parecia uma desvantagem quando adolescente' para DeVito, que descreveu sua altura até a saída como 'um metro e meio de altura'. Mas o ator foi então capaz de defender sua singularidade a seu favor. As características distintas de DeVito o distinguiram de seus pares aparentemente convencionais, permitindo-lhe assim garantir papéis importantes de atuação.

— Porque eu não era tão comum. No início, quando eu ia para um papel, as pessoas diziam 'Oh'. [Olhar interessado.]' ele disse ao The Guardian, acrescentando: 'Mais tarde, quando eles rebobinarem a reunião, seria: 'Vimos 20 atores para o papel do servo em As Alegres Comadres de Windsor, mas espere um pouco. minuto, já fizemos isso com esse cara, então vamos tentar esse Danny.' Tenho dois papéis de Shakespeare assim.

Como Revista Los Angeles observou em uma entrevista descontraída com DeVito, 'a doença de Fairbank pode ter interrompido prematuramente seu crescimento vertical, mas ele floresceu em praticamente todos os outros aspectos'.

Ed Catmull tem afantasia



Ed Catmull parecendo triste G Holanda/Shutterstock

O cofundador da Pixar e ex-presidente da Disney, Ed Catmull, foi homenageado por suas inovações no campo da animação 3D. Sem o conhecimento de muitos, ele vive com afantasia, uma condição altamente obscura que 'descreve quando as pessoas não podem conjurar visualizações em sua mente', conforme exposto por Grande Pensamento .

PARA BBC profile observou a discordância ostensiva entre a experiência em computação gráfica de Catmull e sua aphantasia: 'Ed revolucionou os gráficos 3D, e o método que ele desenvolveu para animar superfícies curvas tornou-se o padrão da indústria. Ele percebeu pela primeira vez que seu cérebro estava diferente ao tentar realizar a meditação tibetana com um colega... lhe disseram para imaginar uma esfera na frente dele.' No entanto, ele não conseguiu visualizar a esfera e foi posteriormente diagnosticado com afantasia.

Mas Catmull diz que a aphantasia não foi um impedimento para sua criatividade ou sua capacidade de realização. 'Acho que a mensagem principal é: 'Ok, pessoal, vocês não podem usar isso como desculpa, ainda podem fazer um bom trabalho, independentemente de suas diferenças'', disse ele à BBC, acrescentando: 'As pessoas confundiram visualização com criatividade e imaginação e uma das mensagens é, 'eles não são a mesma coisa'.'

Francesca Jones tem síndrome de displasia ectrodactilia ectodérmica



Francesca Jones jogando tênis Imagens de Adam Pretty/Getty

A estrela do tênis britânico Francesca Jones tem um ranking de carreira de no. 167, de acordo com o Federação Internacional de Tênis . BBC Sport relata que Jones 'nasceu com três dedos e um polegar em cada mão, três dedos do pé direito e quatro dedos do pé esquerdo'. Isto é devido a uma condição médica rara chamada síndrome de displasia ectrodactilia ectodérmica, que Fronteiras em Pediatria diz que afeta 'cerca de 1 em 90.000 na população' e acredita-se que 'seja causado por mutação no gene TP63'. Outros sintomas da doença são 'malformações' das 'mãos e pés', bem como 'lábio leporino e/ou palato'.

Para Jones, abraçar suas diferenças é vital. 'A maneira como vejo é que estou apenas jogando o jogo com um conjunto diferente de cartas', disse ela à BBC Sport. 'Mas isso não significa que essas cartas ainda não podem ganhar o jogo.'

Tendo experimentado o preconceito quando criança, Jones quer encorajar crianças com condições semelhantes a nunca desistir de seus sonhos, apesar do fanatismo dos outros. 'Quando alguém diz a você aos oito, nove anos de idade que você não pode fazer algo... eu apenas tentei levar isso no queixo e ver como eu poderia provar que essa pessoa estava errada', ela lembrou, continuando: 'E também provar a mim mesmo que eu poderia fazer o que eu queria, e encorajar os outros a fazê-lo também, porque eu acho que há muitas crianças que são limitadas pelo que os outros dizem.'

Floyd Mayweather Sr. tinha sarcoidose



Floyd Mayweather Sr. sorrindo Jerritt Clark/Getty Images

A sarcoidose é uma doença pulmonar rara com 'menos de 200.000 casos por ano nos Estados Unidos', conforme relatado pelo Associação Americana de Pulmão . “O primeiro estágio da sarcoidose é a inflamação. O aumento da inflamação em seu corpo pode causar sintomas semelhantes aos da gripe, como suores noturnos, dores nas articulações e fadiga”, explica o ALA. 'O segundo estágio da doença ocorre quando granulomas, ou massas de tecido inflamado, se formam no corpo.'

O ex-boxeador Floyd Mayweather Sr., que é pai de campeão invicto de boxe Floyd Mayweather Jr. , se abriu sobre seu diagnóstico de sarcoidose para Lutar Hype , explicando: 'Essa doença que eu peguei é sério cara. Ele ataca todos os órgãos do seu corpo e às vezes tenho meus dias bons e outros dias são ruins.'

A falta geral de conscientização sobre doenças raras é um grande obstáculo para receber a ajuda de que os pacientes precisam. Posteriormente, Mayweather Sr. acrescentou que, embora a sarcoidose seja incomum e, portanto, incompreendida, ela precisa ser levada a sério: 'Eu sei que muitas pessoas ainda não sabem sobre sarcoidose, mas não é nada para brincar.' O ex-boxeador já afirmou que ele não tem mais a doença .

Kim Basinger tem agorafobia



Kim Basinger sorrindo sutilmente Agência de fotos Featureflash/Shutterstock

Embora os ataques de pânico sejam bastante comuns, eles podem levar à agorafobia, uma complicação rara, mas grave, caracterizada pelo medo de espaços públicos. Um estudo de 2020 publicado pela Europa PMC afirma que 'agorafobia está presente em aproximadamente 1,7% da população geral.'

Em uma edição de 2001 do América disfarçada documentários, intitulado ' Pânico: um filme sobre como lidar ', o ator Kim Basinger discutiu sua agorafobia, relatando um ataque de pânico que a levou a sair correndo de uma loja de alimentos saudáveis, dirigindo para casa, 'e não sair por seis meses'.

Após seu divórcio de Alec Baldwin, o cunhado de Basinger, Billy Baldwin, fez algumas declarações problemáticas ao Correio de Nova York em 2007. 'Em um minuto ela poderia ser muito amorosa, carinhosa e familiar... Então, no próximo suspiro, tudo ficou bizarro... Eu não sei onde a agorafobia começa e o narcisismo termina', disse ele à publicação. Seus comentários ressaltam o estigma associado aos distúrbios de saúde mental, particularmente aqueles tão raros quanto a agorafobia. A porta-voz de Basinger, Annette Wolf, refutou as observações específicas de Baldwin sobre a condição de seu cliente e acrescentou que Basinger havia sido tratado para o distúrbio.

Seis anos depois, Basinger abriu a Feira da vaidade sobre sua agorafobia, revelando que ela encontrou maneiras de continuar com a condição fora da medicação. A fonte observou que Basinger até confrontou seus medos de frente ao 'mergulhar de paraquedas com sua filha adolescente'. Em suas próprias palavras, Basinger disse: 'Eu queria enfrentar tudo o que eu temia'.

Se você ou alguém que você conhece está com problemas de saúde mental, entre em contato com o Linha de texto de crise enviando uma mensagem para HOME para 741741, ligue para o Aliança Nacional de Doenças Mentais linha de ajuda em 1-800-950-NAMI (6264), ou visite o Site do Instituto Nacional de Saúde Mental .

Robin Roberts tinha síndrome mielodisplásica



Robin Robert sorrindo Mike Coppola/Getty Images

A síndrome mielodisplásica é um distúrbio sanguíneo raro que afeta apenas 20.000 americanos por ano, conforme declarado pelo Organização Nacional para Doenças Raras . O Fundação MDS explica, 'Síndromes mielodisplásicas (MDS) são um grupo de diversos distúrbios da medula óssea em que a medula óssea não produz células sanguíneas saudáveis ​​suficientes.'

âncora do 'Bom dia América' Robin Roberts desenvolveu síndrome mielodisplásica após se recuperar de câncer de mama. Em um relato profundamente pessoal publicado por ABC noticias , Roberts assegurou: 'Às vezes, o tratamento do câncer pode causar outros problemas médicos sérios. Hoje, quero que você saiba que fui diagnosticado com MDS ou síndrome mielodisplásica... Meus médicos me dizem que vou vencer isso - e sei que é verdade.'

Roberts estava certo: ela realmente se recuperou da condição. Em 2017, ela comemorou 5 anos desde sua recuperação da MDS, tendo 'recebido [um transplante de medula óssea] após passar por 10 dias de quimioterapia extensa', conforme ABC noticias . 'É considerado um renascimento', Roberts se entusiasmou. 'E eu definitivamente senti que estava tendo outra chance na vida.'

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