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A verdade sobre a luta de Selma Blair no MS
Getty Images De Amy Mackelden /12 de março de 2019 10:07/Atualizado: 12 de março de 2019 10:32 Quando Selma Blair saiu no tapete vermelho no Vanity Fair Festa do Oscar com uma bengala na mão, ela publicou seu diagnóstico de esclerose múltipla. Como atriz, Blair está acostumada a estar na frente da câmera e está se abrindo sobre como é realmente a vida com uma doença crônica e uma deficiência. Enquanto ela deslumbrante Oscars a aparência foi certamente importante para a comunidade com deficiência, sua abordagem franca e honesta de discutir a doença é continuamente esclarecedora, trazendo alguma consciência necessária para uma condição muitas vezes incompreendida.
De acordo com Sociedade MS , 'mais de 2,3 milhões de pessoas' em todo o mundo têm esclerose múltipla, com a doença afetando 'duas a três vezes mais mulheres que homens'. Outras celebridades conhecidas por viver com a doença incluem Jack Osbourne e Jamie-Lynn Sigler. A EM é uma doença do sistema nervoso, pela qual o corpo ataca a si próprio, tentando danificar os nervos de uma pessoa e o revestimento de gordura (mielina) que a protege. Uma vez danificadas, as lesões se formam, afetando potencialmente as vias nervosas no cérebro, na coluna vertebral e no nervo óptico. Os sintomas podem incluir mobilidade limitada, dor nos nervos, espasmos, fadiga e equilíbrio.
Tendo revelado seu diagnóstico em outubro de 2018, aqui está tudo o que sabemos sobre Selma Blair jornada de MS até agora.
Ela revelou seu diagnóstico no Instagram
Instagram Compartilhando uma selfie em Instagram em outubro de 2018, Blair fez a surpreendente confissão de que ela havia sido diagnosticada recentemente com a condição incurável. Ela escreveu: 'Estou exacerbado. Pela graça do senhor, pela força de vontade e pelos produtores da Netflix, eu tenho um emprego. Um trabalho maravilhoso. Eu estou desativado. Eu caio as vezes Eu largo as coisas. Minha memória está enevoada. E meu lado esquerdo está pedindo instruções de um GPS quebrado. Mas nós estamos fazendo isso. E eu rio e não sei exatamente o que farei com precisão, mas farei o meu melhor.
Blair revelou que se inspirou para compartilhar seu diagnóstico graças ao figurinista da Netflix mostrar , Outra vida . Ela escreveu: 'Eu estava neste armário há dois dias. E eu estou na mais profunda gratidão. Tão profundo que decidi compartilhar. A brilhante cliente #Allisaswanson não só desenha as peças que a harperglass usará neste novo programa da Netflix, mas ela cuidadosamente coloca minhas pernas nas calças, puxa minhas blusas por cima da cabeça, abotoa meus casacos e oferece seu ombro para me firmar. Eu tenho #multiplasclerose.
Sua incrível sinceridade imediatamente impressionou os fãs e colegas diagnosticados com condições crônicas. Ao contar ao mundo sua história de esclerose múltipla, Blair está ajudando a desmistificar uma doença que geralmente se apresenta com sintomas invisíveis .
Ela ficou aliviada quando finalmente conseguiu um diagnóstico
Getty Images Para pessoas que vivem com condições crônicas , A história de Blair sobre lutar muito e muito para ser diagnosticado corretamente é infelizmente muito familiar. Depois de anos experimentando uma infinidade de sintomas inexplicáveis e sentindo como se os profissionais médicos não a estivessem ouvindo, Blair finalmente recebeu um diagnóstico e algumas respostas muito necessárias. Sem medo de compartilhar todos os detalhes de sua jornada para descobrir que ela tem esclerose múltipla, a Intenções cruéis atriz explicou em Bom Dia America , durante sua primeira entrevista pós-diagnóstico na TV, 'Quando recebi o diagnóstico, chorei com algum alívio. Tipo, 'Oh, bom, eu poderei fazer alguma coisa' '.
Blair explicou sua reação emocional, dizendo GMA 'Não eram lágrimas de pânico, eram lágrimas de saber que agora eu tinha que ceder a um corpo que tinha perda de controle e havia algum alívio nisso'. Essa nova compreensão das limitações reais de seu corpo deu a Blair a capacidade de finalmente iniciar o tratamento, o que esperaria uma pausa na progressão da doença e acalmar a infinidade de sintomas que ela estava experimentando.
A amiga íntima de Blair, Sarah Michelle Gellar, contou Vanity Fair que houve uma mudança notável no pós-diagnóstico da atriz. Ela explicou: 'há uma calma nela porque acho que agora ela sabe que não pode fazer tudo ... Foi maravilhoso vê-la mais tranquila, mais contente e quase mais no controle de si mesma de uma maneira estranha'.
Ela está tendo um surto de esclerose múltipla desde que seu filho nasceu
Instagram Um ataque de esclerose múltipla é geralmente chamado uma recaída ou flare-up E envolve a piora dos sintomas por um período de tempo. Blair acredita que seu atual surto está ocorrendo desde que ela deu à luz seu filho, Arthur (acima), em 2011; O pai de Arthur é designer de moda Jason Bleick . Por vários anos depois que ele nasceu, Blair experimentou tantos sintomas inexplicáveis que os médicos atribuíram erroneamente a outras condições, como estresse e ansiedade.
Nela GMA entrevista, Blair explicou: 'Desde que meu filho nasceu, eu estava em um surto de esclerose múltipla e não sabia, e estava dando tudo para parecer normal'. Tentar lidar com seus sintomas enquanto cuidava de uma criança era incrivelmente desafiador, principalmente porque a atriz não sabia que ela tinha uma condição crônica. Na tentativa de lidar com a dor causada por uma crise causada por ela ainda não diagnosticada, MS Blair disse: 'Eu estava me automedicando quando ele não estava comigo. ... eu estava bebendo. Eu estava com dor. Eu nem sempre bebia, mas havia momentos em que não agüentava.
Blair tem disfonia espasmódica que afeta sua voz
Getty Images A esclerose múltipla se manifesta de várias maneiras diferentes, e os pacientes geralmente não apresentam os mesmos sintomas um do outro. Blair revelou em GMA que um desses sintomas inesperados do diagnóstico de esclerose múltipla é a disfonia espasmódica (que às vezes é chamada de distonia da laringe), na qual os músculos que uma pessoa usa para falar são afetados e podem sofrer espasmos e dificultar a fala. Como Blair é uma artista e atriz de sucesso, esse efeito colateral específico pode afetar sua vida profissional de maneira dramática.
Saúde da Mulher ressalta que 'se você ouvir a entrevista de Selma, notará a voz dela quebrando - o principal sintoma da disfonia espasmódica'. A publicação refere-se ao Instituto Nacional de Surdez e Outros Distúrbios da Comunicação o que explica: 'A disfonia espasmódica é um distúrbio neurológico que afeta os músculos da voz na laringe ou na caixa vocal'. A condição causa 'movimentos involuntários repentinos - chamados espasmos - que interferem na capacidade das dobras de vibrar e produzir voz'. Como Saúde da Mulher reitera, 'esse discurso pouco articulado ou arrastado é comum em pacientes com esclerose múltipla e interfere na comunicação e nas interações'.
Blair chama MS de 'doença do floco de neve'
Getty Images Abrindo em GMA , Blair revelou que chegou a ver a EM como 'uma doença do floco de neve porque é diferente, como uma impressão digital, para todos' ( NBC News ) Obviamente, há uma variedade de sintomas associados à EM, e cada paciente os experimentará de maneiras diferentes, dependendo de como a condição se manifesta no corpo. Healthline observa que problemas de visão, dores e espasmos, fadiga, problemas cognitivos, formigamento e dormência, problemas de equilíbrio, fraqueza e disfunção sexual são sintomas comuns em pessoas com EM.
Compartilhar uma foto reminiscente no Instagram , Blair escreveu uma legenda incrivelmente honesta no post explicando quais sintomas ela apresentava quando a foto foi tirada. Ela escreveu: 'Uma linda noite de verão em Miami. Minha chama já estava batendo. Eu não sabia o que estava acontecendo. Mas sentei lá fora e jantei com minha querida amiga. Tudo o que temos é agora. Este. É o passado. Mas eu lembro de saber apenas sentir o calor na brisa. O presente desta viagem. Debaixo da mesa, minha perna estava morta. Eu não conseguia ficar acordada e minha mão direita não conseguia encontrar minha boca. Mas eu fiquei feliz. Ao trazer luz aos sintomas que ela apresentava antes do diagnóstico, a honestidade de Blair esperançosamente encorajará outras pessoas a levar a sério seus próprios problemas de saúde.
Ela acha que moda e função podem coexistir
Getty Images Em sua entrevista de março de 2019 com Vanity Fair , Blair discutiu seu sonho de criar uma linha de moda acessível. O jornal escreveu: “O senso de estilo inerente de Blair a tornou uma musa de marcas de moda como Stella McCartney e Marc Jacobs. Karl Lagerfeld a escolheu como rosto da Chanel em 2005, fotografando-a. Mas, após o diagnóstico, Blair se viu confiando em roupas confortáveis que ajudam a mantê-la móvel. Como ela explicou com franqueza: 'Vestir é um show de merda'.
De suas ambições de design de moda, Blair disse à revista: 'Gostaria de fazer parceria com alguém como Christian Siriano em uma linha para todos - não apenas para as pessoas que precisam necessariamente de roupas adaptáveis, mas também para quem quer conforto. Ainda pode ser chique. Você não deveria ter que sacrificar o estilo. Tipo, vamos fazer as cintas elásticas parecerem um pouco melhor. Sempre adorando moda, Blair se recusa a desistir de uma de suas paixões por conta da realidade de sua doença.
Allure A colaboradora Ariel Henly, que nasceu com a síndrome de Crouzon - uma condição craniofacial que fez com que seus olhos fossem 'grandes, amplos e tortos', escreveu que se sentia 'fortalecida' pela potencial linha de moda de Blair. Vestir roupas que amo me permite agitar minhas diferenças da melhor maneira possível. ... sou grato por pessoas como Selma Blair ... que mostram ao mundo que ter uma condição médica não desvaloriza quem você é - que ser diferente é lindo. '
Ela quer mais honestidade na mídia sobre doenças crônicas
Getty Images Falando com Vanity Fair , Blair explicou que se sentia obrigada a falar sobre seu diagnóstico. Ela disse: 'Não sou praticamente ninguém em Hollywood. Mas quando eu li comentários no Instagram de pessoas que estavam sofrendo, seja de esclerose múltipla ou qualquer outra coisa, pensei: Santo Deus, há uma necessidade de honestidade quanto a ser desabilitado por alguém reconhecível. ' Embora ela pudesse ter ficado quieta sobre a doença que mudou sua vida, Legalmente Loira atriz viu a necessidade de defender outras pessoas na mesma posição que ela.
De acordo com Fundação Robert Wood Johnson , a mídia costuma retratar doenças crônicas de maneira negativa, e é por isso que a atitude de Blair é tão crucial para a comunidade com deficiência. Em vez de permitir que outras pessoas falem em seu nome, a estrela de Hollywood fez questão de ser sincera nas mídias sociais, em entrevistas e em sua primeira aparência de tapete vermelho pós-diagnóstico. Como ela disse Vanity Fair , 'Eu me preocupo com as pessoas no meu maldito Instagram ... para mim, tem sido uma exploração da condição humana.' Blair está usando sua plataforma para dar voz a uma comunidade de pessoas muitas vezes esquecida.
Ela pensou que tinha um nervo comprimido
Getty Images O caminho para o eventual diagnóstico de esclerose múltipla de Blair era tudo menos fácil. Ela revelou em Instagram , 'Eu tenho sintomas há anos, mas nunca fui levado a sério até cair na frente de [Jason Berkley] tentando resolver o que eu pensava ser um nervo comprimido.' Segundo a história, sua amiga Elizabeth Berkley (sim, de Salvo pelo gongo ) pediu que ela visse seu irmão Jason Berkley, D.O., neurologista em Los Angeles. Selma diz que Berkley deu a ela o diagnóstico de esclerose múltipla após 'encontrar lesões na ressonância magnética'. ”Se a atriz que interpretou Jessie Spano se não tivesse encaminhado Blair para um check-up, ela poderia ter esperado ainda mais e ficado mais doente antes de finalmente ser diagnosticada.
Os sintomas de doenças crônicas são frequentemente confundidos com outras condições e O poderoso relata que muitas doenças são comumente diagnosticadas como ansiedade. De fato, um estudo publicado em The Lancet Neurology em 2017 (via Notícias sobre Esclerose Múltipla Hoje ) descobriram que 'pacientes com esclerose múltipla (EM) podem estar desenvolvendo a doença por até cinco anos antes do primeiro diagnóstico clínico'. Nesse período, uma pessoa pode experimentar várias recaídas e crises antes de descobrir o que está acontecendo em seu corpo.
Ela está forte, com esperança para o futuro
Getty Images No momento da redação deste documento, não há cura para a esclerose múltipla, mas existem diferentes tratamentos disponíveis, dependendo da forma de EM que um paciente possui. Blair revelou em GMA que ela está atualmente em um surto de esclerose múltipla e, de acordo com Saúde da Mulher , a atriz também disse aos comentaristas do Instagram que ela tem uma forma 'agressiva' de esclerose múltipla que 'não remeteu'. Como tal, é provável que Blair esteja recebendo drogas modificadoras de doenças que tentam impedir que ocorra a progressão de uma doença ou incapacidade abordando a condição, em vez de apenas mascarar os sintomas.
Nela Vanity Fair Em entrevista, Blair revelou que o primeiro tratamento que ela tentou para a esclerose múltipla não estava funcionando, mas seu médico explicou que em breve iniciaria uma nova terapia mensal de drogas intravenosas. O médico de Blair, Saud Sadiq - que é diretor e cientista-chefe do Centro de Pesquisa Tisch MS de Nova York - disse à agência que o novo tratamento tornaria Blair 'uma pessoa diferente em um ano'.
Como Blair explicou à publicação, 'eu me reconectei com tantas pessoas que pensavam que eu morreria em breve'. Mas a atriz já provou que a esclerose múltipla não vai interromper sua carreira e, além de seus próprios problemas de saúde, está pronta para começar a ajudar outras pessoas que também vivem com a doença. Seu compromisso em ajudar os outros é mais do que um pouco impressionante.
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